Яну Волчеку нужно всего одно введение препарата Zolgensma
Ян Волчек – первый долгожданный малыш в семье, родился здоровым и крепким 7 марта 2021 года. Первый год жизни мальчик развивался нормально.
Проблемы начались с ходьбы. Самостоятельно он стал на ножки только в полтора года, но вскоре стал ходить неправильно (походка от бедра и широко расставляя ноги). Родители забили тревогу. После многочисленных обследований и консультаций докторов был поставлен диагноз – спинальная мышечная атрофия 3 типа (СМА). Родителям было сложно принять диагноз сына.
С февраля 2023 года жизнь семьи Яна сильно изменилась. Но родители понимают, что нужно двигаться дальше – от них зависит жизнь их сына. При СМА в организме не вырабатывается белок, который отвечает за работу двигательных нейронов, при этом постепенно слабеют мышцы всего тела. Малыш теряет способность ходить, сидеть и вообще дышать. Как быстро будет прогрессировать болезнь, врачи не могут спрогнозировать, но время против малыша, надо срочно начать терапию, чтобы сохранить все навыки ребенка.
Малышу нужно всего одно введение препарата Zolgensma, стоимость которого составляет 1 819 000 долларов США. Zolgensma подавляет синтез паталогического белка, тем самым сохраняет жизнь нейрону, что клинически проявляется остановкой заболевания и выздоровлением. Ребенок сможет жить полноценной жизнью без инвалидного кресла и самостоятельно дышать. В случае Яна прогноз благоприятный, так как нет поражений нейронов, управляющих дыхательной мускулатурой. Мало того, несмотря на прогноз специалистов, Ян пытается ходить самостоятельно. Интеллект ребенка полностью сохранен, и у него есть шанс на полноценную жизнь.
СМА 3 типа развивается медленнее других типов, но проявляется у всех одинаково. К сожалению, в Беларуси нет препарата от СМА с государственной поддержкой, обеспечение может быть осуществлено за счет личных средств или иных, не запрещенных законодательством, источников.
Терапию малышу нужно оказать срочно, так как из-за от отмирания мотонейронов могут быть потеряны некоторые двигательные навыки, которые в будущем не восстановятся. Невозможно предугадать, как быстро болезнь будет прогрессировать и развиваться. Самостоятельно собрать в короткий срок такую сумму у семьи малыша нет возможности.
С просьбой об оказании в помощи мать мальчика обратилась в благотворительное учреждение «География Добра» для помощи в сборе средств.
Помочь семье можно коллективным сбором денежных средств и переводом на расчетный счет Р/С BY82 POIS 3015 0112 2724 0193 3005 в ОАО «Паритетбанк» г.Минск. Получатель – учреждение «Благотворительная социальная помощь для взрослых и детей «География Добра» УНП № 491274465 Ккод Банка POISBY2X. А также каждый неравнодушный может помочь в индивидуальном порядке или коллективно через платежную систему ЕРИП (номер услуги 1535044).
