Пятилетнему Роме Зубову из Полоцка нужна помощь

Пятилетний Роман Зубов из г. Полоцка живёт с неизлечимым заболеванием – СМА. Болезнь забрала у мальчика ранее приобретённые навыки – перестал передвигаться, самостоятельно сидеть. Осенью 2023 года Рома сильно заболел, что привело к остановке дыхания. Несколько недель находился в реанимации, где по медицинским показаниям мальчику установили трахеостому и подключили к аппарату ИВЛ.

К сожалению, из-за слабости дыхательных мышц Рома вынужден круглосуточно находиться на аппарате искусственной вентиляции лёгких. Ежедневные санации, массажи и ингаляции несколько раз в день не помогают полностью убирать скопившуюся мокроту. Это представляет опасность для жизни. Необходим дорогостоящий откашливатель. Мама Ромы обратилась в Центр помощи «Вера» с просьбой помочь собрать средства для сына на оплату инсуффлятора-аспиратора механического Comfort Cough CC II стоимостью 22 644 рубля.

По словам мамы, Рома с рождения некапризный мальчик – проблем с младенческими коликами не было, ночами хорошо спал. Кричал только, когда был голодный или необходимо было сменить подгузник. Развивался – научился держать голову, переворачиваться.

После осмотра в 4 месяца невролог направил Рому на обследование в Витебскую детскую больницу. Стопы малыша были неподвижны, и перешли в состояние гипотонуса. Стало понятно, что у Ромы есть проблемы со здоровьем – слабые мышцы. Ему необходимо периодически проходить курсы реабилитаций, обследований. Сел мальчик только в годик, а в 1.3 встал у опоры.

Когда Роману было 3.5 года, случился серьёзный откат в развитии – перестал ползать, вставать у опоры, садиться. Это стало тревожным знаком, так как мальчик не переставал проходить курсы реабилитаций. По совету генетика решили сдавать ещё один генетический анализ в клинике Германии. В апреле 2023 года пришёл результат. У Ромы тяжёлое генетическое заболевание – дистальная спинальная мышечная атрофия с парезом диафрагмы.

Летом 2023 года по приезду с очередного курса реабилитации Рома начал часто болеть – длительный насморк, кашель. Всё это время за состоянием здоровья мальчика наблюдали специалисты. Сдавали анализы, которые были без признаков воспаления. Делали мальчику несколько снимков – лёгкие чистые.

Из больницы Витебска Рому с мамой транспортировали в Паллиативный центр в Минске. Там Рома проходил реабилитацию, а маму мальчика обучали уходу за трахеостомой. Спустя две недели Рома с мамой вернулись домой.

В свободное от занятий и массажа время Роме нравится играть в «стройку». У мальчика целая коллекция игрушечного строительного транспорта. Из кинетического песка выстраивает большие сооружения, рушит их. Большой стеллаж заставлен игрушками и развивающими пособиями мальчика, он всегда находит себе занятие.

К сожалению, из-за генетического заболевания – СМА Рома подвержен частым респираторным заболеваниям. Последствия которых очень серьёзные для мальчика – бронхиты, пневмонии. Из-за слабости дыхательных мышц Рома не умеет кашлять, как здоровые дети.

Ольга Юрьевна воспитывает сына одна, находится в отпуске по уходу за ребёнком-инвалидом и не может самостоятельно осилить дорогостоящую покупку. Просит всех неравнодушных людей откликнуться на историю Ромы, помочь ей приобрести инсуффлятор-аспиратор механический Comfort Cough CC II стоимостью 22 644 рубля.

Центр помощи «Вера» начинает ведение благотворительного сбора в поддержку Романа Зубова из Витебской области. Поддержать мальчика можно с помощью посильного пожертвования на благотворительные реквизиты Центра с указанием назначения платежа «Рома Зубов». Для оказания помощи юридическими лицами необходимо связаться со специалистами Центра по телефону +375 33 61 333 61.

Как оказать помощь, смотрите на сайте центра помощи «Вера».