Ане Морозовой из Речицы нужна помощь
Пятилетняя Анна Морозова из г. Речица Гомельской области с рождения нуждается в ежедневном специализированном уходе за кожей и в непрерывных реабилитациях. Когда малышке было полтора года, генетический анализ показал синдром Шегрена-Ларссона. Анюта стала единственным ребёнком в нашей стране с этим редким заболеванием, лечения от которого нет.
Проявления этого заболевания сказались на психомоторном развитии Анюты – она не сидит самостоятельно, не ходит и не разговаривает. Страдает кожа – очень сухая, из-за чего возникают ссадины, гнойники и ранки. Поэтому ежедневно по несколько раз в день родители проводят комплекс уходовых манипуляций – купание с эмульсиями, затем увлажняющие крема и эмоленты.
Нуждается Анна и в специализированных средствах реабилитации, которые улучшают качество её жизни. Родители девочки обратились в благотворительную организацию с просьбой помочь приобрести для дочки специализированную коляску HOGGI BINGO EVOLUTION, размер 2. Собрать для Анюты необходимо более 15 000 белорусских рублей!
Родилась малышка слабой – после осмотра в роддзале её поместили в реанимацию. На протяжении недели врачи «выхаживали» девочку, наблюдали за состоянием кожи. Затем было принято решение транспортировать Аню в Гомельскую областную детскую больницу.
Спустя месяц Анюту выписали домой со списком рекомендаций по уходу за кожей. При правильном уходе гнойнички стали проходить, но по-прежнему кожа была в складочках и сеточке.
За состоянием Анюты постоянно наблюдали специалисты, но родители замечали – малышка неактивная, навыки по возрасту отсутствуют. Предположения врачей, что это из-за травмированной кожи. Девочке просто дискомфортно или даже больно выполнять определённые движения.
Спустя время родители отвезли Анюту на консультацию в Минск, где девочке поставили окончательный диагноз по коже – вульгарный ихтиоз. Лечения от этого заболевания нет, только уход. Главное – врачи выдали разрешение на прохождение реабилитаций.
По причине того, что ихтиоз – это генетическое заболевание, за состоянием девочки наблюдали генетики. К году Ани врачи начали предполагать наличие редкого генетического заболевания – синдрома Шегрена-Ларссона. Летом 2019 года областные генетики пригласили родителей девочки на беседу.
Несмотря на диагноз, родители продолжили заниматься реабилитацией дочери – Гомель, Живица, Минск, Тонус, Ветразь. К сожалению, существенного прогресса в развитии не было – к 3 годам Анюта физически была очень слабая. Родители не раз общались со специалистами из-за рубежа, была надежда найти лечение.
Скоро Анюте исполнится 6 лет – она не сидит самостоятельно, не ходит и не разговаривает. При этом интеллектуально девочка развивается – ей всё интересно увидеть, потрогать. Активно изучает окружающий мир. Любит сказки, играть с маленькими игрушками, старается рисовать.
К сожалению, заболевание Анни сказывается на её психомоторном развитии – она нуждается в специализированных средствах реабилитации. Они помогают улучшить качество жизни девочки. Сейчас Анюта выросла из своей коляски с необходимыми фиксаторами и креплениями.
Центр помощи «Вера» ведёт благотворительный сбор в поддержку Анны Морозовой из Гомельской области. Просим всех неравнодушных людей, организаций и предприятий откликнуться на просьбы о помощи, собрать необходимую сумму. Помочь ребёнку можно посильным пожертвованием на благотворительные реквизиты, в назначении платежа укажите «Аня Морозова».
