Лекарство для Вари. Семья из Быхова собирает средства на лечение двухлетней дочки

Нас зовут Алена и Денис, мы жители небольшого городка в Могилевской области – г.Быхова, но главное, мы родители маленькой Вари – самой любимой девочки на свете. И нашей крошке очень нужна помощь… Но обо всем по порядку.
Очень часто судьба преподносит нам сюрпризы. Иногда приятные, а иногда и не очень. А иногда наносит удар в спину…неожиданный и молниеносный. Так случилось и с нами в тот момент, когда, казалось бы, начинается все самое лучшее и радостное, а впереди ждет только безграничное счастье.
Ранним утром 3 ноября 2015 года появилась на свет наша доченька Варвара, наше сокровище. С первых секунд своей жизни она стала нашим смыслом, центром нашей вселенной. С самых первых дней она озаряла своей улыбкой окружающих и заряжала всех своим детским и поистине искренним жизнелюбием. Всё было чудесно, она развивалась и росла без какого-либо отклонения от нормы. В 6 месяцев она сама не села. Но в 7 месяцев она уверенно сидела, если её посадишь. Села она сама только в 10 месяцев и где-то в это же время поползла. Ползала медленно, но врачи говорили, что это из-за её комплекции (в то время Варюшка была очень пухленькой малышкой). Если мы ставили её у опоры, то она достаточно уверенно стояла, а потом и начала ходить вдоль дивана и в ходунках. Ближе к году мы все ждали первый самостоятельный шажочек нашей кнопочки, но этого так и не произошло. В 1 год мы обратились в областную больницу к детскому неврологу. Врач сильно не заострил на Варе внимания, сказав, что мышцы слабые и прописал массаж, электростимуляцию, несколько лекарственных препаратов. Мы строго выполняли все рекомендации, но существенных изменений не наблюдали. В 1 год и 2 месяца после консультации невролога в РНПЦ «Мать и дитя» нас госпитализировали, а позже, сделав полное обследование, поставили диагноз врожденная миопатия (диагноз достаточно размытый и неконкретный) и взялись лечить. На протяжении трех месяцев мы принимали лекарства, делали массаж и ЛФК. Никакого результата это не дало. А в какой-то момент Варе стало хуже, она совсем перестала ползать и ходить вдоль дивана. После повторной госпитализации в РНПЦ ничего не изменилось. Было очевидно, что наша малышка понемногу слабеет. Мы забили тревогу. Неконкретный диагноз, непонятные для нас препараты. Мы не знали, что делать и куда бежать. В один день было принято решение лететь на обследование в Израиль. Мы не летели туда за излечением, мы просто хотели узнать, что происходит с нашим ребенком, раз на Родине ответа на этот вопрос мы так и не получили. Согласитесь, определенность лучше любого неведения. Не передать словами, насколько тяжело каждый день жить в страхе, тем более, когда речь идет о здоровье собственного ребенка. Там, в Израиле, мы и услышали впервые эти три страшные буквы – СМА.
Это чудовищная болезнь, которая день за днём, сантиметр за сантиметром, попросту говоря, съедает все мышцы и отбирает все силы. И тут сразу всё стало на свои места, картинка сложилась, как пазл.
Первая реакция – шок. Слёзы, отчаяние, злость…Мы никогда не думали, что человек может переживать одновременно все эти эмоции. Но глядя в наши безумные глаза, израильский доктор сказал как ни в чем не бывало: «Ну да, СМА, а чего вы так убиваетесь? Это обычные дети, которые ходят в обычные детские сады и школы. И ведут достаточно обычный образ жизни, хотя и имеют ограниченные возможности. Тем более это сегодня лечится». – Как лечится?! Ведь это генетика, а генетика не лечится!
Так и есть, на сегодняшний день существует одно единственное лекарство от СМА. Оно, конечно, не избавляет от недуга, но значительно улучшает качество жизни детей с этим диагнозом и является заместительной терапией. Результаты клинических испытаний этого лекарства действительно впечатляют.
И лишь только для того чтобы услышать эти слова – «СМА – ЛЕЧИТСЯ!», просто необходимо было пролететь тысячи километров.
Но есть одно НО. И это НО – существенный и весомый аргумент для приобретения этого лекарства – его стоимость. На сегодняшний день она составляет для нас 754 790 евро.
Несмотря на эту фантастическую сумму, мы, родители Вари, не можем позволить себе сидеть сложа руки. Мы просто не имеем на это никакого морального права. Ждать, пока кто-то решит наши проблемы – это однозначно не наш вариант. Мы обязаны сделать все и даже больше, чтобы подарить нашей девочке обычное детство и полную ярких красок жизнь.
По нашим данным Варвара – первый ребенок в стране, которому открыт сбор на приобретение этого дорогостоящего лекарства. Мы обращались во все белорусские благотворительные фонды, но получили отказ в содействии по сбору средств из-за дороговизны указанного препарата. Поэтому мы просим всех неравнодушных людей откликнуться на наш призыв о помощи. Мы просим всех вместе и каждого из вас хоть немного помочь нам. Помочь материально, морально, помочь пробить эту стену непонимания, непринятия, нежелания решать проблемы детей со СМА. Только совместными усилиями мы можем подарить девочке шанс стать обычным ребенком, который будет идти с мамой за ручку, бежать в объятия папы, вернувшегося с работы, прыгать по лужам, кататься с горки и, глубоко дыша грудью, радоваться каждому новому дню. Мы искренне верим в то, что энергия добрых неравнодушных людей и теплота их сердец смогут сотворить для нашей маленькой Вари такое большое чудо.
И еще хочется написать пару строк. Знаете, наша ситуация многому нас уже научила. Жизнь до объявления этого диагноза нашей дочке и после – это как будто две разные жизни. Рухнул привычный мир, в котором мы все время куда-то торопились, учились, работали, выполняли свои обязанности, отдыхали, развлекались… И так изо дня в день – бежим, не успеваем, опять торопимся и снова не успеваем. Остановились мы лишь тогда, когда случилось то, что случилось. Поэтому, люди, обернитесь вокруг. Посмотрите, какое синее небо, какие яркие звезды. Замедлите ритм своей жизни, скажите доброе слово соседу, поцелуйте родителей, поделитесь теплом с теми, кому это нужно вдвойне. Будьте добрее, доброта в самом простом и в каждом из нас. А чтобы поверить в добро, нужно обязательно начать его делать.

Варвара в социальных сетях:
varvara.by – официальный сайт;
группа ВКонтакте;
группа в Одноклассниках;
@sma_varvara_help – Инстаграм.

Реквизиты: