Чтобы жить и дышать Ване Рымкину из Бобруйска нужен дорогостоящий препарат

Ваня долгожданный и очень желанный ребёнок. Родился малыш в июле 2011 года абсолютно здоровым. В возрасте 2 лет родители стали замечать, что Ванечка не может прыгать, с трудом перешагивает небольшие препятствия, часто падает и с трудом поднимается.

Многократные обследования, консультации специалистов и, наконец, в октябре 2014 года – страшный диагноз ПМД. Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна – редкое генетическое заболевание, при котором быстро нарастает мышечная слабость, разрушаются мышцы. Сначала ребенок перестает ходить, а со временем дышать.

В настоящее время Ваня испытывает значительные трудности в подъёме по лестнице, быстро утомляется, сила в конечностях снижена, есть контрактуры голеностопных суставов, однако способен самостоятельно передвигаться, интеллектуально сохранен. Мальчик учится в 4-ом классе общеобразовательной школы, рисует, изучает английский язык, занимается плаванием.

Ваня не по годам взрослый ребенок знает о многих страшных подробностях развития своей болезни и уже давно не мечтает быстро бегать и играть в футбол. Часто задает вопросы, на которые сложно отвечать честно: «Я делаю упражнения, плаваю, много хожу, чтобы я мог ходить и дальше? Я стану взрослее и сильнее, ведь когда дети становятся взрослыми, они становятся сильными? Наука не стоит на месте, а значит, скоро придумают лекарство от моей болезни?»

«Я не знаю, что мне отвечать, правду, от которой все внутри меня просто кричит от боли, или обманывать его? Пока это возможно, ведь совсем скоро он прочитает обо всем сам?» — переживает его мама.

Ваня болеет болше 6 лет. За эти годы родители сделали все возможное, чтобы помочь сыну. Своевременно обращались к специалистам, проводили мониторинг необходимых клинико-диагностических исследований, в том числе и за рубежом (в РБ нет возможности провести необходимые обследования), соблюдали все рекомендации по лечению и реабилитации, но, к сожалению, специализированной помощи, которая могла бы приостановить прогресс основного заболевания, ребёнок не получает.

Республиканский консилиум 12 мая 2020 года вынес решение о целесообразности назначения Ивану трансларна.

Чтобы жить и быть полноценным человеком Ване необходимо пожизненно ежедневно принимать этот препарат. Лекарство способное значительно замедлить прогрессирование болезни. Начинать терапию нужно до наступления 10 летнего возраста и при условии, что ребенок сохранил способность ходить. Осталось совсем мало времени.

Из-за крайне высокой стоимости препарата приобретать его за свои средства наша семья не имеет возможности. Один год терапии при весе 29.5 кг стоит 384 252 евро(с учетом НДС). Родители просят помочь и понять, что это последний шанс для их сына.

Как помочь?

Пополнить баланс телефона МТС 029-701-58-31
(деньги будут переведены на благотворительный счет)

Осуществить перевод на благотворительный счет в «АСБ Беларусбанк» г. Бобруйск
Отделение №703/7123
Назначение платежа: Радымкиной Екатерине Андреевне на лечение ребенка Радымкина Ивана:

БИК AK BB BY 2X
BYN №: BY27 AKBB 3134 0000 0045 6007 0000
USD №: BY44 AKBB 3134 1000 0034 8007 0000
EUR №: BY11 AKBB 3134 2000 0030 8007 0000
RUB №: BY89 AKBB 3134 3000 0028 0007 0000

Банковская карта
«АСБ Беларусбанк» г. Бобруйск Отделение №703/7123
Перевод на карту 5536 0800 1144 2526 до 09/21

Белагропромбанк
4320 3700 2963 4401 до 11/23
Radymkina Katsiaryna.

Подробная информация: Instagram, Одноклассники, Вконтакте, Facebook, сайт.