История Миланы с редким синдромом Ретта. Девочке нужна новая специальная коляска

Милане Сафиной из Гродно 8 лет. После года у нее проявилось редкое генетическое заболевание – синдром Ретта. За несколько дней она перестала ходить, ползать, садиться, не могла держать голову.

Диагноз девочке поставили только в 3 года. Синдром Ретта – это генетическое заболевание центральной нервной системы. Единственный способ не потерять все навыки — постоянно проходить реабилитацию. Но в Беларуси Милану не берут на реабилитацию из-за сопутствующей синдрому эпилепсии.

– За эти годы мы испробовали уже 18 препаратов, но до конца купировать судороги не получается. Мы постоянно находимся на 2-3 противосудорожных. И пусть ремиссии мы так и не добились, приступы стали легче и происходят только во сне, — рассказывает мама девочки Ольга.

Поэтому семья постоянно ведет сборы на платную реабилитацию ребенка за границей. Кроме Миланы, в семье Сафиных еще две дочки: старшая Ангелина и младшая София.

До появления судорог Милана уже самостоятельно ходила, говорила «мама» и «папа», но речь, как и способность самостоятельно ходить, ушла. Милану все время перемещают на коляске, она не говорит, постоянно находится в подгузниках.

Коляску, на которой возят Милану, купили с рук. Прошло два года, и она начала подводить.

– Сначала начали отваливаться колеса, но наш папа как-то умудрился их починить. Теперь разломалось крепление у сидения… А без коляски нам никуда, – рассказывает Ольга. – Она – наше средство передвижения. На улицу – в коляске, в деревню – в коляске, на реабилитацию – в коляске, везде в коляске. 

На покупку специализированной коляски для Миланы – Maclaren Major Elite – нужно собрать 2762 бел. руб.

Читайте, как помочь Милане, на сайте Центра помощи «Вера». Вы можете внести целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа – Сафина Милана.