У двухлетнего Влада Касперовича СМА. Уколы Спинразы могут сделать в Беларуси уже в июне, осталось собрать недостающую сумму

09.06.2020 1480 orshanka

Мы уже рассказывали историю Влада Касперовича. У мальчика СМА, и сейчас шансы на скорое лечение мальчика выросли. Не хватает только средств на лекарство.

«После переговоров Министерства здравоохранения Беларуси и американской компании «Биоген» впервые в нашей стране появилась возможность ввести лекарство Спинраза ВСЕМ нуждающимся детям без выезда за границу, — пишет мама Владислава. — Мой сын – первый ребенок в Республике Беларусь, кому будет введен данный препарат по месту жительства за счет собственных средств в Республиканском центре наследственных нервно-мышечных заболеваний по цене 75 000 евро за 1 ампулу (вместо 120 000 евро за одну ампулу в Израиле)».

Итого стоимость четырех загрузочных уколов для Влада Касперовича составит 300 000 евро.

На сегодня (9.06.2020) собрано около около 215.000 евро. Осталось собрать 85 000 евро в срок до 20 июня (так как ввоз препарата запланирован на конец июня). Это огромная сумма, и такой короткий период. Я ПРОШУ ВАС оказать информационную поддержку.

«Наша семья очень надеется, что все получится, ведь не зря же говорят, что дома и стены помогают. Мы верим в наших врачей, в их знания и опыт. Белорусские медики во многих направлениях не побоялись рискнуть и быть первыми, первыми и успешными. Мы очень надеемся, что и в нашем случае все звезды сойдутся, что наш ребенок будет жив, здоров и счастлив. Мы первые, и нам, как первооткрывателям, очень нужна поддержка. А еще чем больше людей узнают о возможности лечения в нашей стране, тем больше детей получат шанс на спасение. Ведь в нашей стране более 120 человек с диагнозом СМА. Несмотря на снижение стоимости лечения, это по-прежнему неподъемная сумма для нашей семьи. Поэтому мы были вынуждены открыть благотворительные счета и просить помощи у неравнодушных людей».

Быстрые способы помощи:

· Белорусская республиканская благотворительная линия 8 902 211 77 77 звонок с городского телефона круглосуточно (3 рубля)

· Совершить USSD запрос с мобильного телефона на короткий номер *222*18# (доступно только для абонентов МТС, стоимость USSD запроса 2р (для подтверждения проведения операции, необходимо отправить цифру 1)

История Влада, опубликованная ранее:

Татьяна Касперович обратилась с просьбой помочь ее сыну Владиславу. Когда она с мужем планировала ребенка, то семья и представить не могли, что жизнь может превратиться в ад.

Мама мальчика рассказывает: «У нашего сына Владислава Касперовича, 22.03.2018 г. р., редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия 2 типа. При СМА в организме не вырабатывается белок, который отвечает за работу двигательных нейронов, при этом постепенно слабеют мышцы всего тела. Малыш теряет способность ходить, сидеть, а впоследствии жевать, глотать и даже дышать самостоятельно. Заболевание прогрессирующее и оказывает влияние на все органы. Чувствительность и интеллект у ребенка при этом не нарушаются, у него просто заканчиваются силы жить. Итогом болезни, при отсутствии лечения, будет мучительная смерть от удушья.

В настоящее время есть препарат Спинраза, который используется в 53 странах мира, в том числе и у всех наших соседей — на Украине, в России, Литве, Латвии и Польше и уже показал хорошие результаты в лечении больных со СМА. Но в Беларуси он не зарегистрирован и получить лечение им можно только в случае приобретения его за собственные средства за рубежом. К сожалению, стоимость этого лекарства неподъемная для нашей семьи, поэтому мы были вынуждены открыть благотворительные счета и просить помощи у людей.

Необходимая сумма для лечения и реабилитации — 500 000 евро. Самостоятельно собрать такую сумму для лечения своего ребенка мы не в силах. С недавнего времени Владика взял под опеку благотворительный фонд «Сердце Ангела», который оказывает по мере своих возможностей помощь в сборе средств. При необходимости фонд может предоставить всю необходимую документацию, подтверждающую наличие заболевания и обоснованность выставленной к сбору суммы.

На сегодня Влад не ходит, уже не сидит самостоятельно, плохо удерживает голову. Для поддержания его жизни необходимо использовать неинвазивный аппарат искусственной вентиляции легких, аспиратор, мешок Амбу, откашливатель.

К сожалению, сбор идет очень медленно, и мы с ужасом понимаем, что нам нужно чудо, чтобы собрать необходимую сумму и остановить атрофию. На сегодня у Влада еще есть шансы на полное восстановление двигательных функций и дальнейшую полноценную жизнь. Время уходит, состояние Владика ухудшается.

Пожалуйста, помогите нам вылечить ребёнка. Я, как любая мать буду до последнего бороться за жизнь своего ребенка… Но, боюсь, одним нам не справиться…»

Подтверждающие документы есть в группе «Вконтакте»

Реквизиты для оказания материальной помощи Касперовичу Владиславу

Можно пополнить баланс благотворительного номера МТС +37529 712-30-42

Карта Беларусбанка № 4255 2003 0976 6954 до 03.22 TATSIANA KASPIAROVICH
Карта СБЕРБАНКА Россиии № 4817 7602 2794 5494 до 12.22 Имя пользователя: Дарина Валериевна
Карта МТБанка № 5351 0410 8251 3472 до 04.22 TATSIANA KASPIAROVICH
Карта (евро) Visa МТБанк № 4177 5311 0969 0159 до 03/23 YAUHENI KASPIAROVICH
Карта Web Money: 4142 9830 3265 1505 до 08/22 TATSIANA KASPIAROVICH

WebMoney кошелек: